Диагноз: Остеопетроз (мраморная болезнь, врожденный семейный остеосклероз, болезнь Альберс-Шенберга) – редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью («мраморные» кости). Распространенность в среднем по России такая же, как в остальном мире (один случай на 100-200 тысяч новорожденных), но в Чувашии и в Марий-Эл встречается чаще, например в Чувашии – один случай на 3500-4000 новорожденных.
Из-за того, что точный диагноз был выявлен очень поздно, зрение у Тимура уже почти потеряно, двигательные функции болезнь тоже забирает.
Единственный шанс для детей с этим диагнозом – трансплантация костного мозга (ТКМ). В России успешных операций по ТКМ – единицы, в клинике Хадасса (Израиль), наоборот, практически все успешные.
Сумма сбора средств на поиск донора: 26 492.82 USD (1 695 540,48 рублей)
Сумма сбора на ТКМ: 221.986.11USD(14 207 111,04 рублей) и реабилитацию: 63 466.22USD (4 061 838,08 рублей).
Просим всех неравнодушных откликнуться на помощь Тимуру.
Карта Сбербанка: 4276 6900 1118 5185
Банк получателя: УЛЬЯНОВСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8588 ПАО СБЕРБАНК
Кор/счет банка: 40817810669000210812
БИК: 047308602
Ф.И.О. получателя: Горбунова Любовь Дмитриевна (мать)
Подробную информацию о сборе можете найти здесь — https://vk.com/timur_mudarisov_osteopetroz
Будьте милосердны, и ваше добро обязательно вам вернется!