Алия болеет редкой и тяжелой генетической болезнью –SMA (спинально мышечная амиотрофия ). SMA влияет на двигательные нейроны сокращающихся мышц, используемых для таких видов деятельности, как: ползание, ходьба, контроля головы и шеи и глотания. Средняя продолжительность жизни с таким типом заболевания – 10-30 лет.
В настоящее время Алия может стоять с поддержкой,сделать пару шагов, самостоятельно сидеть,кушать и с удовольствием делать уроки!
В США, Европе и Израиле зарегистрировано единственное на сегодняшний день лекарство, предназначенное для терапии SMA — СПИНРАЗА. В России оно до сих пор не зарегистрировано, поэтому от государства в его приобретении помощи нет.
Просим всех неравнодушных откликнуться на помощь Алие.
Карта Сбербанка: 6390 0240 9055 435339
Ф.И.О. получателя: Мухамметжанова Гульшат Шакиржановна (мать)
Подробную информацию о сборе можете найти здесь — https://vk.com/public182530035
Будьте милосердны, и ваше добро обязательно вам вернется!